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Salute pubblica, Italia coordinatrice

Al via il programma di salute pubblica elaborato dall'Unione Europea. A guidarlo è l'Italia. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita' coordinera' un progetto internazionale che coinvolge 17 paesi europei ed Eurordis (l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare: un’alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti), posizionandosi come centro d'eccellenza nel settore ed attribuendo all'Italia un ruolo di primo piano in uno dei settori chiave del programma di salute pubblica elaborato dall'Unione Europea.

Al via il programma di salute pubblica elaborato dall’Unione Europea. A guidarlo è l’Italia. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanita’ coordinera’ un progetto internazionale che coinvolge 17 paesi europei ed Eurordis (l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare: un’alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti), posizionandosi come centro d’eccellenza nel settore ed attribuendo all’Italia un ruolo di primo piano in uno dei settori chiave del programma di salute pubblica elaborato dall’Unione Europea.

Il progetto al via, che interessa anche l’Office for Rare Diseases del National Istitute of Health (USA), si chiama ”European Project for Rare Diseases National Plan Developement” e punta ad elaborare raccomandazioni europee per la definizione di piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione di ”best pratices” relative alle efficaci strategie di sanita’ pubblica in uso nei vari paesi europei. Il prestigioso compito, della durata di tre anni, e’ stato affidato al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che ha ricevuto un finanziamento dalla Commissione Europea nell’ambito della 2007 call for proposals del programma di azione Comunitario della sanita’ pubblica 2003-2008 (programme of community action in the field of public health). L’idea di sviluppare un progetto per elaborare raccomandazioni per la definizione di piani strategici nazionali per le Malattie Rare nasce dall’evidenza che, nonostante gli sforzi fatti fino ad ora, il bisogno di una maggiore collaborazione tra i Paesi membri per meglio definire ed identificare un approccio globale ed efficace per le malattie rare e’ ancora forte. Solo la Francia ha definito un piano nazionale per le malattie rare, altri Paesi membri hanno politiche nazionali in un numero limitate di aree di intervento (Italia, Svezia, Danimarca, UK) o le stanno definendo (Bulgaria, Portogallo, Rumani, Lussemburgo).

Federica Daniele

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